火棉胶婴儿(新生儿)

其实火棉胶婴儿的问题并不复杂，但是又很多的朋友都不太了解新生儿，因此呢，今天小编就来为大家分享火棉胶婴儿的一些知识，希望可以帮助到大家，下面我们一起来看看这个问题的分析吧！

全家满心欢喜等待宝宝降临，可生下来后医生却说必须马上转入NICU（新生儿重症监护室）！张女士（化名）和家人听到这个消息后心情跌到谷底，她的宝宝文文（化名）被诊断为罕见病——“火胶棉婴儿”！隔着暖箱看一眼宝宝，张女士的眼泪再也绷不住了……让人心疼的文文全身像裹着一层羊皮纸！多处皮肤褶皱破损、断裂文文一出生，就与其他宝宝不同，脸上及四肢的皮肤都“油光光”的，像有一层羊皮纸包裹，摸上去光滑、偏硬，颈部、腋窝、腹股沟、腘窝等皮肤褶皱处多处皮肤破损、断裂，露出浅红色嫩皮，还伴有水肿。这样的皮肤很容易发生感染文文胎龄才33周，比预产期早了一个多月降临到这个世界，裹着一层“油皮”的他，哭声低弱，呼吸费力，立马被送NICU救治。火棉胶婴儿究竟是什么？火棉胶婴儿，又称新生儿鱼鳞病，是一种常染色遗传性皮肤脱屑性疾病，临床上较为罕见。大量突变是不可预测的，主要是TGM1，可能是未知的。文文在暖箱内这类患儿出生时即被一层发亮的胶状膜包裹，以致婴儿四肢被限制在一个特殊位置，可能会引起外观上的畸形。生24小时内，覆膜开始开裂或脱落。在大多数情况下，几天后，嫩的皮肤被角化成一个火棉状，如此反复硬化和脱屑，严重程度因人而异。近30个日日夜夜细心呵护文文顺利度过“危险期”！NICU的医护人员对“脆弱”的文文关怀照顾无微不至。采取防护隔离措施，安排单独隔离病房，放置在温湿度适宜的暖箱内。每两小时涂抹湿烫伤膏并更换体位，减少水分蒸发和皮肤摩擦，减少压疮发生率。医院NICU主任莫蔚农主任医师介绍说：“这种病没有特殊治疗方案，皮肤、黏膜护理及预防感染是治疗关键。”一点点“蜕变”的文文经过2周耐心细致的治疗，文文全身皮肤情况明显好转，大部分胶状膜已脱落，“我们及时调整了治疗方案，改用润肤乳涂抹，保持皮肤湿润，现在症状没有那么严重了。”公爵小姐又说。看我，是不是比以前“漂亮”了许多~通过NICU全体医护人员近一个月的全力救治、精心护理及家长的积极配合，文文全身脱膜基本完成，生长发育良好，四肢活动正常，通过了专家的评估，终于迎来了出院的好日子。“任重道远”的居家照护期待你能越来越好！顺利出院，只是文文人生路的第一步，接着的居家照顾任务将是对张女士一家人的不小考验。市妇产科医院的医务人员一再强调手卫生及居家环境整洁的重要性，还特别交代要做好以下几点：1.每天定时开窗通风，每天更换床单，穿全棉、宽松的衣物，勤洗、勤换衣物。2.密切观察患儿的病情变化，如发现角化表皮，不要用手清除，使其自然脱落。3.在营养方面，建议家长给予纯母乳喂养至少6个月。高热量，高蛋白和高维生素补充剂6个月后。4.皮肤症状明显处，要进行及时、有效、正确的处理，预后良好，即可恢复正常人面貌及皮肤，智力和体格发育亦不受影响。在救治过程中，大家也被文文的坚强深深感动着。在他出院时，NICU所有的医务人员都不情愿地为他写了一首诗，希望他能好起来。向上滑动阅览初见你时硬硬的，紧紧的全身被羊皮纸一样的皮肤覆盖每一次哭泣都是那么低弱、无助每一次伸展都是那么局促、紧绷从未见过这样的病例我们也有些许担心、彷徨可是你小小的眼神里流露着希望父母的双手坚定的搂着你的小手我们挑灯查找、翻阅各类文献、资料我们日夜精心、细心呵护着你的每一寸肌肤终于一次一次护理一层一层剥脱娇嫩的、光滑的皮肤重新展现渐渐的你会大声哭泣了或是微微一笑或是随心舒展身体一切真好让我们一起来祝福文文健康成长吧！供稿/杭州市妇产科医院转载请注明“健康杭州”众志成城防控疫情全家满心欢喜等待宝宝降临，可生下来后医生却说必须马上转入NICU（新生儿重症监护室）！张女士（化名）和家人听到这个消息后心情跌到谷底，她的宝宝文文（化名）被诊断为罕见病——“火胶棉婴儿”！隔着暖箱看一眼宝宝，张女士的眼泪再也绷不住了……让人心疼的文文全身像裹着一层羊皮纸！多处皮肤褶皱破损、断裂文文一出生，就与其他宝宝不同，脸上及四肢的皮肤都“油光光”的，像有一层羊皮纸包裹，摸上去光滑、偏硬，颈部、腋窝、腹股沟、腘窝等皮肤褶皱处多处皮肤破损、断裂，露出浅红色嫩皮，还伴有水肿。这样的皮肤很容易发生感染文文胎龄才33周，比预产期早了一个多月降临到这个世界，裹着一层“油皮”的他，哭声低弱，呼吸费力，立马被送NICU救治。火棉胶婴儿究竟是什么？火棉胶婴儿，又称新生儿鱼鳞病，是一种常染色遗传性皮肤脱屑性疾病，临床上较为罕见。大量突变是不可预测的，主要是TGM1，可能是未知的。文文在暖箱内这类患儿出生时即被一层发亮的胶状膜包裹，以致婴儿四肢被限制在一个特殊位置，可能会引起外观上的畸形。生24小时内，覆膜开始开裂或脱落。在大多数情况下，几天后，嫩的皮肤被角化成一个火棉状，如此反复硬化和脱屑，严重程度因人而异。近30个日日夜夜细心呵护文文顺利度过“危险期”！NICU的医护人员对“脆弱”的文文关怀照顾无微不至。采取防护隔离措施，安排单独隔离病房，放置在温湿度适宜的暖箱内。每两小时涂抹湿烫伤膏并更换体位，减少水分蒸发和皮肤摩擦，减少压疮发生率。医院NICU主任莫蔚农主任医师介绍说：“这种病没有特殊治疗方案，皮肤、黏膜护理及预防感染是治疗关键。”一点点“蜕变”的文文经过2周耐心细致的治疗，文文全身皮肤情况明显好转，大部分胶状膜已脱落，“我们及时调整了治疗方案，改用润肤乳涂抹，保持皮肤湿润，现在症状没有那么严重了。”公爵小姐又说。看我，是不是比以前“漂亮”了许多~通过NICU全体医护人员近一个月的全力救治、精心护理及家长的积极配合，文文全身脱膜基本完成，生长发育良好，四肢活动正常，通过了专家的评估，终于迎来了出院的好日子。“任重道远”的居家照护期待你能越来越好！顺利出院，只是文文人生路的第一步，接着的居家照顾任务将是对张女士一家人的不小考验。市妇产科医院的医务人员一再强调手卫生及居家环境整洁的重要性，还特别交代要做好以下几点：1.每天定时开窗通风，每天更换床单，穿全棉、宽松的衣物，勤洗、勤换衣物。2.密切观察患儿的病情变化，如发现角化表皮，不要用手清除，使其自然脱落。3.在营养方面，建议家长给予纯母乳喂养至少6个月。高热量，高蛋白和高维生素补充剂6个月后。4.皮肤症状明显处，要进行及时、有效、正确的处理，预后良好，即可恢复正常人面貌及皮肤，智力和体格发育亦不受影响。在救治过程中，大家也被文文的坚强深深感动着。在他出院时，NICU所有的医务人员都不情愿地为他写了一首诗，希望他能好起来。向上滑动阅览初见你时硬硬的，紧紧的全身被羊皮纸一样的皮肤覆盖每一次哭泣都是那么低弱、无助每一次伸展都是那么局促、紧绷从未见过这样的病例我们也有些许担心、彷徨可是你小小的眼神里流露着希望父母的双手坚定的搂着你的小手我们挑灯查找、翻阅各类文献、资料我们日夜精心、细心呵护着你的每一寸肌肤终于一次一次护理一层一层剥脱娇嫩的、光滑的皮肤重新展现渐渐的你会大声哭泣了或是微微一笑或是随心舒展身体一切真好让我们一起来祝福文文健康成长吧！供稿/杭州市妇产科医院转载请注明“健康杭州”众志成城防控疫情

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